Мероприятие провели с целью повышения образовательного и практического уровня медицинских работников Иркутской области при оказании медицинской помощи пациентам с генными дерматозами.
Для специалистов провели мастер-классы, для пациентов с наследственными заболеваниями кожи провели консилиумы.
Мероприятие открыла главный внештатный специалист по дерматовенерологии минздрава Иркутской области, главный врач ГБУЗ «ОКВД» Наталья Шпакова и представитель Благотворительного фонда «Дети-бабочки» Юлия Матвеева.
Всего в Иркутской области у фонда 13 подопечных (5 с буллезным эпидермолизом, 8 с ихтиозом), все они смогли получить в рамках патронажа консультацию по текущему состоянию у специалистов ведущих федеральных медицинских учреждений и (при необходимости) скорректировать схему лечения, ухода за кожей и питания.
«Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями и выстраивании системы мультидисциплинарного подхода к здоровью орфанного пациента. Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с редкими заболеваниями кожи могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры» - сказала член ОП РФ, руководитель БФ «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Свои доклады представили ведущие дерматовенерологи, педиатры, онкологи, гастроэнтерологи России, как в очном формате, так и в режиме видеосвязи.